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Mittwoch, 11. Mai 2011

Leser-Feedback


Liebe Leser-/innen,
nach meinem Post über das nero Restaurant in München hab ich eine ziemlich lange eMail einer Leserin bekommen. In der Mail ging es darum dass ich 1.) das nero Restaurant in München überhaupt beworben habe, da es dort schlußendlich keine 100% glutenfreie Pizza gibt und 2.) fand Sie es nicht gut dass ich geschrieben habe 'nur' eine Gluten-Unverträglichkeit zu haben, aus dem Grund sollte ich mich von dem Begriff 'Zöliakie' distanzieren. Ansonsten würde ich u.a. Hypochonder bestärken, usw.

zu 1.) im ersten Moment wußte ich nicht wirklich wie ich mich hier verhalten soll. Auch wenn ich erst etwas geschockt war, finde ich es trotzdem gut dass mir die Leserin ihr Anliegen mitgeteilt hat. Wenn es kein Feedback, Kritik oder sonstige Anregungen geben würde, wäre es ja auch langweilig!

Aus meiner Sicht hab ich in dem Post deutlich darauf hingewiesen habe dass es sich im nero Restaurant nur um glutenfreien Teig handelt und durch das Backen im Ofen eine Kreuzkontamination enstehen kann. Als ich den Artikel dann aber nochmal durchgelesen hab, mit den Worten der besorgten Leserin im Hinterkopf, kann ich verstehen dass ich es vielleicht hätte noch deutlicher rüberbringen können. Dann hab ich das nero Restaurant auch noch ein paar mal gegoogelt und gebingt, leider hab ich hier ein paar weitere, negative Reviews zum Restaurant gefunden...

Deswegen frage ich jetzt Euch: 



zu 2.) Der zweite Teil der eMail handelt davon dass ich mich u.a. von dem Begriff 'Zöliakie' distanzieren soll, da ich ja geschrieben habe nur an einer Gluten-Unverträglichkeit zu leiden. Somit bin ich theoretisch nicht qualifiziert zu sagen dass das nero Restaurant glutenfrei ist, denn jemand mit Zöliakie hätte sofort reagiert. 
Da ist was dran, aber ich reagiere auch auf kleinste Mengen Gluten, aber eben nicht immer, manchmal dauert es eine halbe Stunde, manchmal einen Tag. Trotzdem tut man auch bei einer Unverträglichkeit dem Körper nichts Gutes wenn man ihm immer wieder etwas gibt, was er nicht verträgt und teilweise sogar abstößt.

Aus dem Grund sage ich meist dass ich 'nur' eine Gluten-Unverträglichkeit hab. Auch 2006 nach einer Dünndarmbiposie bekam ich zunächst keine 100%-ige Diagnose von meinem Arzt. Mein Hausarzt hat über ein Jahr meine Beschwerden über Bauschmerzen, Durchfall, Verstopfungen, Blähbauch und Müdigkeit quasi ignoriert: "Sie müssen lernen mit Stress umzugehen" war die Standardantwort, frustrierend.

Es wurde nicht besser und endlich sah der Hausarzt ein dass sich ein Gastroentrologe die Sache anschauen muss. Eine Dünndarmbiposie später, war das Ergebnis nicht eindeutig. Die Blutwerte hingegen sprachen für eine Zöliakie. Laut meinem Arzt bezeichnet man sowas dann als 'Gluten-Unverträglichkeit' und nicht als Zöliakie. Trotzdem riet er mir zur glutenfreien Diät und schickte mich zu einer Ernährungsberaterin.

Es hat lange Zeit gedauert bis ich die Diät wirklich einhalten konnte. Abgesehen davon dass man die Ernährung komplett umzustellen muss, dauert es seine Zeit bis man tatsächlich versteht was passiert wenn man es nicht tut. Bis vor zwei Jahren hab ich hier und da mal 'gesündigt'. Nur ein Stück Pizza, nur ein Bissen...
Damit war 2009 Schluß. Mir ging es nicht gut, dauerhafte Müdigkeit, Konzentrationsmangel, Gewichtsverlust, etc. Ein großes Blutbild beim Arzt zeigte erhöhte IgA-Antikörper im Blut, je höher der gemessene Wert der Antikörper ist, desto stärker ist (bei Zöliakie) die Dünndarmschleimhaut geschädigt. Stattdessen brachten weitere Tests eine weitere Autoimmunkrankheit zum Vorschein, die meine Gluten-Unverträglichkeit überhaupt ausgelöst hat und plötzlich war die Zöliakie 'nur' noch eine Begleiterkrankung.
Es wird geschätzt dass 13% aller Zöliakie-Patienten an einer weiteren Autoimmunkrankheit bzw. Begleiterkrankung leiden.
Damit möchte ich niemandem Angst machen und auch die Hypochonder haben keinen Grund hysterisch zu werden, so war der Ablauf meiner Diagnose. Jeder Körper tickt anders. Ich möchte damit lediglich darauf aufmerksam machen dass auch eine Gluten-Unverträglichkeit oder -Intoleranz ernst zu nehmen ist und dass bei Nichteinhaltung der Diät nicht nur die Dünndarmschleimhaut immer weiter geschädigt wird, sondern u.U. Begleiterkrankungen früher auftreten können.

Mir ist es egal ob jemand Zöliakie, eine Gluten-Unverträglichkeit oder -Intoleranz hat. Wir haben es alle nicht leicht, müssen alle die glutenfreie Diät halten und wir alle wollen dabei genießen und nicht verzichten! Als ich 2006 nach glutenfreien Produkten und Rezepten im Internet gesucht hab, gab es im deutschsprachigen Raum sehr, sehr wenig. Im englischsprachigen Raum hingegen gab es schon viele tolle Seiten, die mir Mut machten. Die Rezepte waren einfach und lecker. Als dann meine ersten Kochversuche nicht nur essbar, sondern gar genießbar waren, wollte ich dies mit anderen teilen.

Ich bin sicher es geht vielen von Euch wie mir: der Weg zu einer eindeutigen Diagnose kann lang und hart sein. Wenn man endlich angekommen ist, sich damit abgefunden und angefreundet hat, kann es losgehen. Genau dass ist der Sinn von 'Ein glutenfreier Blog' - Essen macht wieder Spaß und die glutenfreie Diät gehört wie alles andere zum ganz normalen Wahnsinn!










*Außerdem hat mich die Woche noch eine Leser-Mail mit der Bitte die Freischaltfunktion und Sicherheitscode in den Kommentaren zu entfernen. Um Spam und erwünschte Links halbwegs zu vermeiden, gibt es jetzt nur noch auf Artikel älter als 30 Tage eine Kommentarmoderation!!!

12 Kommentare:

Steffi hat gesagt…

Lass dich nicht unterkriegen mit so windigen Kommentaren zu deinem Blog!
Ich find ihn super, und Du gibst Dir sehr viel Mühe, mach bitte weiter so!!!

Liebe Grüße aus Muc

miniheju hat gesagt…

ich finde auch, lass dich nicht unterkriegen, ich finde deine tipps hilfreich. jeder ist doch mündig genug, dann noch selbst zu entscheiden, ob und wie er damit umgehen soll. mach bitte weiter so! und zudem passt deine krankengeschichte genau zu meiner!
gruss
miniheju

Anonym hat gesagt…

Hallo Kati,

ich finde Deinen Blog auch super und Du solltest einfach weiter machen wie bisher. Du hast viele gute Tipps und ich bin begeisterte Leserin.

In dem Artikel ist eindeutig aufgeführt, dass die Pizza evtl. Spuren von Gluten enthalten kann. Ich persönlich bin in einer ähnlichen Situation wie Du. Ich habe keine definitive Zöliakie, aber eine Gluten-Unverträglichkeit. Für mich wäre es demnach auch möglich, in diesem Lokal zu essen. Ich glaube, dass es sehr viele Leute gibt, die "nur" an einer Unverträglichkeit leiden.

Ich denke es sollte sich jeder seine Meinung diesbezüglich selbst bilden.

Liebe Grüße

Britta

anie's delight hat gesagt…

Ganz klar wird mir nicht, wie man Hypochonder bestärkt indem man sich selber als Mensch mit Unverträglichkeit oder Zöliakie bezeichnet... ;)

Aber sei es drum. Ich kann sehr viele Allergiker, welcher Form von Unverträglichkeit auch immer, so manches Mal nicht verstehen.
Mir kommt vor, dass einige einfach "leiden" wollen. Alles genau analysieren wollen und in irgendwelche Formen pressen müssen. Vorschriften haben möchten, die bei mir die Idee aufkommen lassen, dass diese Menschen gern ihre Eigenverantwortung an andere abgeben möchten. Anstatt die Tatsache anzunehmen und zu schauen, wie komme ich selber damit klar, wie kann ich auf meinen Körper hören und wie gehe ich damit um. Ein anderer kann und wird es nicht tun.

Aus Deinem Artikel über das Restaurant habe auch ich klar rauslesen können, dass die Pizza im gleichen Ofen gebacken wird, wie die glutenhaltige. Und damit fängt die eigenen Entscheidung an. Egal ob Unverträglichkeit oder nicht.

Was ich beim Lesen Deines Artikels über das Restaurant gedacht ist, dass die Pizzabäcker eigentlich eine gute Idee haben... leider nur halb gut umgesetzt. Die Gastronomie ist für Allergie- und Unverträglichkeiten noch nicht wirklich weit fortgeschritten.... :D

Herzliche Grüße
Anie

Anonym hat gesagt…

Hallo Kati,

mir gehts ähnlich mit der Glutenunverträglichkeit/ Gluten-Intoleranz. Lass dich nicht unterkrigen, wir sitzen trotz allem im selben Boot, da wir beim Essen genauso eingeschränkt sind wie Menschen bei denen Zöliakie zweifelsfrei diagnostiziert wurde. Nicht jeder hat das "Glück", dass seine Diganose eindeutig ist. So ist das nunmal.

Ich kann mich dem Kommentar von Britta bzgl. des Artikels auch nur anschließen. Jeder muss sich seine Meinung selber bilden über das Restaurant wo er essen geht und du hast ja geschrieben, dass Kreuzkontaminationen möglich sind.

Ich finde deinen Blog super und lese ihn mit Begeisterung. Vor allem aber auch deine Tests zu gf-Produkten. Danke dafür und mach weiter so!

LG

Denise hat gesagt…

Hi,

ich habe den Beitrag gar nicht so unter die Lupe genommen. Ich war mal in einer Pizzerie in Münster und habe dort glutenfreie Pizzza gegessen und genossen. Die hat super geschmeckt! Hinterher hatte ich jedoch mit Blähungen zu kämpfen. Damals habe ich gar nicht so darüber nachgedacht, weil ich häufig noch Blähungen habe, trotz gluten- und laktosefreier Ernährung. Mittlerweile tippe ich darauf, dass die Pizza auch "kontaminiert" war. Ich werde es weiter beobachten und ggf. den Pizzabäcker drauf ansprechen.

Katie hat gesagt…

Wie ihr vielleicht schon bemerkt habt, sind die Kommentare von gestern alle verschwunden. Diese wurden von mir nicht gelöscht. Alle Blogs die über Blogger laufen hatten in den letzten 36 Stunden wegen Wartungsarbeiten einige Probleme... hoffentlich kann alles weitere bis Montag behoben werden!

Anonym hat gesagt…

Hallo Katie, ich habe Zöliakie und da die meisten meiner Mitmenschen mit diesem Begriff nichts anfangen können, rede ich von einer Glutenunverträglichkeit, das haben die meisten schon mal irgenwo gehört.
Mach bitte weiter mit Deinem Blog, durch Dich bin ich erst auf den Bo-frost free Katalog gekommen.
Ganz liebe Grüße
Brighid-dieSuchende

Oliver hat gesagt…

Als Zöliakie-Betroffener rege ich mich gerade schon wahnsinnig über diesen Bullshit auf, der hier teilweise abgelassen wird.

Britta zum Beispiel gibt an, an einer Gluten-Unverträglichkeit zu leiden und deshalb diese Pizza essen zu können. Das is ja super! Damit wär sie der erste Mensch auf Erden, der mit einer Glutenunverträglichkeit Gluten zu sich nehmen kann, ohne etwas zu merken.

Überhaupt habe ich den Eindruck, dass viele noch gar nicht verstanden haben, was eine Glutenunverträglichkeit ist. Glutenunverträglichkeit = Sprue = Zöliakie. Letztere beiden bezeichnen die Krankheit, während Glutenunverträglichkeit die Beschreibung der Krankheit ist. Und da muss ich leider auch dich, liebe Katie, ein bischen kritisieren, so gerne ich das Blog hier auch lese. Als Blog-Titel gibst du an: "Ein Blog für alle Gluten-Allergiker". Eine Unverträglichkeit ist aber keine, ich wiederhole KEINE Allergie. Wer das schon miteinander vermischt zeigt deutlich, wie wenig er im Grunde von der Sache verstanden hat.

Bevor ich hier irgendeine Diskussionsgrundlage sehe, sollten sich alle "Glutenunverträglichkeitsbetroffenen" (oder Hypochonder?) mal dieses Video ansehen, da wird wirklich für jedermann verständlich erklärt, worum es bei einer Zöliakie und damit Glutenunverträglichkeit geht:

http://lecture2go.uni-hamburg.de/veranstaltungen/-/v/11811

Menschen wie Britta sind es, die das Leben für Menschen, die *wirklich* von einer Glutenunverträglichkeit/Zöliakie betroffen sind, so unerträglich schwer machen, weil sie diese laissez-faire Mentalität vermitteln, dass ein bissel Weizenmehl auf den glutenfreien Speisen ja nix ausmache.

Anonym hat gesagt…

Hallo Kati,

mein Beitrag gehörte zu denen, der verloren gegangen ist. Ich versuche nochmal zusammenzukriegen, was ich geschrieben hatte:

Ich bin in einer ähnlichen Situation wie du, nicht jeder hat das "Glück", dass seine Krankheit eindeutig diagnostiziert werden konnte. So dass es nunmal als Glutenintoleranz/-unverträglichkeit betitelt wird und nicht als Zöliakie, deshalb ist man noch lange kein 'Hypochonder'. Wir sitzen alle im selben Boot und müssen einen riesen Bogen um alles glutenhaltige machen. Die Folgen eines nicht-Einhaltens der Diät sind in etwa die gleichen.
Auch ich reagiere auf Spuren von Gluten, und das teilweise sehr heftig.


Ich finde nicht, dass du deinen Beitrag ändern solltest, da du deutlich geschrieben hast, dass die Pizza Spuren enthalten kann. Wer nun in das Restaurant essen geht und wer nicht, das bleibt jedem selber überlassen.

Ich bin dir sehr dankbar für diesen Blog, da ich dadurch schon eine Menge an Geld gespart habe für ungenießbare gf Artikel. Auch deine Rezepte finde ich super, mach bitte weiter so und lass dich nicht unterkriegen! Danke dafür!

Viele Grüße

Katie hat gesagt…

Zunächst vielen Dank an alle die sich die Zeit genommen haben hier ein paar Worte zu schreiben. Wie schon erwähnt, für Feedback hab ich immer ein offenes Ohr, egal ob gut oder schlecht!

Bei der Umfrage hat am Anfang 'dass der Post bleiben soll' deutlich geführt. Mittlerweile steht es 1:1 für entfernen/bleiben.
Bis zum 25.05 könnt Ihr noch abstimmen was mit dem Artikel im Blog passiert!

Jedoch werde ich unabhängig vom Ergebnis den Post am Wochenende ändern: ganz am Anfang wird erstmal auf diesen Post verwiesen und in großen ROTEN Buchstaben geschrieben dass der Teig zwar glutenfrei ist, die fertige Pizza mit hoher Wahrscheinlichkeit glutenverseucht ist.

Anonym hat gesagt…

meiner meinung nach gehört der post entfernt, denn das hier is das glutenfrei blog. die pizza isses augenscheinlich nich, also hat ne "werbung" für so nen schuppen hier nix zu suchen. das wär ungefähr so, als ob man nem rollstuhlfahrer ein paar skier verkaufen möchte.

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